Según la Federación Mundial de la Hemofilia, aproximadamente el 75 por ciento de los pacientes que la padecen en el mundo están subdiagnosticados y sin tratamiento, aunque según datos revelados por especialistas locales en Argentina la mayoría de los pacientes tienen acceso a un tratamiento adecuado.Asegurar un mejor acceso a la medicación profiláctica puede ayudar a reducir las hemorragias anuales y por ende a que conserven la función de las articulaciones, reduciendo así el dolor y mejorando la función física y su calidad de vida. En Argentina se estima que hay unas 2031 personas que tienen sufren de hemofilia, la enfermedad que se caracteriza por la falta de una proteína de la sangre que ocasiona una inadecuada coagulación de la misma con el riesgo de sufrir hemorragias en especial a nivel articular, y que a su vez comprometen la salud causando discapacidad y poniendo en riesgo la vida de las personas que la padecen.En la última década la atención de los pacientes de hemofilia en Argentina ha mejorado notablemente, según lo indica un estudio realizado en el país que tuvo como objetivo lograr un mejor entendimiento en la actualidad de los patrones de tratamiento de esta enfermedad, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del paciente (HRQOL, por su sigla en inglés).
Raúl Bordone, del servicio de Hematología y Medicina Transfuncional del Sanatorio Mayo de Córdoba y del Centro de Tratamiento de la Hemofilia, explicó a Noticias Argentinas que "dentro de Latinoamérica, la situación Argentina es bastante buena", ya que el 93 por ciento de los hemofílicos severos "están diagnosticados".
Para realizar el estudio el laboratorio Baxter desarrolló una encuesta transversal que respondieron 57 pacientes entre 2 y 58 años con hemofilia A severa o sus "cuidadores" (adultos que en el caso de los menores de edad son responsables de la aplicación del tratamiento y seguimiento diario de su estado), en las tres principales provincias de nuestro país.
Además se utilizaron estadísticas descriptivas para informar las características de los pacientes, sus patrones de tratamiento, el acceso a la atención, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del paciente en Argentina.
Los resultados determinaron que en el momento de hacer la encuesta el 36 por ciento de los pacientes utilizaban FVIII recombinante, el 58 por ciento FVIII derivado del plasma y el ocho por ciento crioprecipitados.
Se identificaron a tres pacientes (el seis por ciento) que recibían profilaxis primaria y a doce (24 por ciento) que recibían profilaxis secundaria.
Los pacientes en tratamiento de profilaxis recibieron una dosis de 23 UI/kg, tres veces por semana (mediana). El 74 por ciento de los pacientes recibieron infusiones en el hogar.
El 98 por ciento de los pacientes visitó al hematólogo y el 78 por ciento visitó un centro de tratamiento de la hemofilia el año anterior.
Los pacientes informaron una mediana de once hemartrosis (sangrados articulares) anuales, mientras que 37 pacientes, o sea el 74 por ciento, informaron tener al menos una articulación afectada.
Tal como se vio en una variedad de instrumentos de medición de la HRQOL (la calidad de vida en relación con la salud del paciente), los pacientes argentinos informaron una gran carga física asociada con la hemofilia que padecen.
Aunque últimamente se han realizado avances significativos en Argentina, la mayoría de los pacientes no recibe tratamiento de profilaxis ni tratamiento con FVIII recombinante.
La mejora en el acceso a la profilaxis puede ayudar a reducir las hemorragias anuales y por ende a que más pacientes conserven la función de la articulación, reduciendo así el dolor y mejorando la función física y su calidad de vida.
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